Ребенку с буллезным эпидермолизом создали новую кожу

> Такие, как ты, шельмовали его до самой смерти.

Справедливости ради - шельмовали его не за его утверждения, а за их форму. Если переводить на современный язык, говорил он приблизительно следующее - "вы все убийцы, уроды и я вас ненавижу. Мойте руки, твари, до, а не после". "Почему-то" к нему не желали прислушиваться.

> А вот был один чудак, который хотел воскрешать мёртвых - звали его Игнац Филипп Земмельвайс. Он утверждал какую-то антинаучную хуйню, что акушерам надо руки мыть не после родов, а до.

Я сейчас монитор об стену разобью с досады. Каким образом мытьё рук может воскресить уже умершего ребёнка? Земмельвайс предлагал то же, что и я -- профилактику пиздеца. Под мёртвым я понимаю человека, геном которого повреждён настолько, что он тупо разваливается на ходу, как зомби. Ну вот такого, как этот несчастный больной, кожа с которого просто сползала, как со змеи, из-за отсутствия механического крепления. Или других больных, организм которых из-за наследственных дефектов не в состоянии вырабатывать нужные гормоны, либо правильно регулировать их выработку.

> Ты пойми, ты утверждаешь одну идеалистичную херню.

Ничего идеалистического я не предлагаю и не утверждаю.

> Что есть, де, "неизлечимые" болезни и не надо и пытаться их лечить, а надо лапки сложить и идти ко дну.

Я предлагаю, вместо героического лечения объективно смертельно неизлечимых наследственных больных всеми силами препятствовать их появлению на свет.

> А вот в предисловии к 6 тому советской Детской Энциклопедии писалось, что задача науки - сделать так, чтобы человек жил, не зная болезней, по 200-300 лет,

Здоровому человеку это обеспечить гораздо проще, чем изначально неизлечимо больному наследственной болезнью.

> ... и уметь воскрешать его в случае внезапной смерти.

Вот это чушь собачья. Смерть -- это полная и необратимая остановка всех жизненных процессов организма. Воскрешение невозможно в силу именно необратимости. Термодинамика, понимаешь.

> Вот они какие были, кровавые комуняки и безбожные аметисты.

facepalm.jpg

Не надо путать медицину с религией вуду!! Медицина может сделать только то, что физически возможно. Можно постараться и вернуть "с того света" пациента, перенёсшего гипоксию ГМ, но это будет, возможно, полубезумный овощ. И ничего с этим поделать нельзя ввиду смерти коры ГМ. Информация, составляющая основу его личности и его память будут безвозвратно утрачены.

> О том, что далеко не всегда (глухое село) профилактика возможна.

Глухое село? Какие проблемы-то? В глухом селе такой наследственно больной сдохнет во младенчестве и его под лопухом закопают. Там с этим гораздо проще.

> О том, что мать может тебе отказать в профилактике и аборте - ты предлагаешь насильное абортирование?

Вот пускай потом всю жизнь тащит беспомощного наследственного больного или наблюдает его мучительную гибель без медицинской помощи.

> > Да-да, давай заменим тёплое на мягкое и будем обсуждать мягкое.

> Давай заменим аутизм на "волчью пасть", ...

Стопроцентная связь волчьей пасти с конкретным генетическим дефектом не доказана. Более того, отмечена связь возникновения волчьей пасти с действием достаточно широкого спектра тератогенных факторов, как то курение, употребление алкоголя или определённых медикаментов во время беременности. Поэтому давай ещё заменим трамвайное колесо на МПХ. Будет, конечно, интересно посмотреть на трамвай на подобных движителях, но какое это имеет отношение к дискуссии про заболевания, связь которых с генетическими дефектами установлена достоверно?

> > Большинство случайных мутаций ведёт к появлению нежизнеспособных особей.

> Обо чём и речь. Человеку давно пора взять эволюцию в свои руки, добавляя в свой геном какие надо гены.

[Тяжело вздыхает] Неисправные заменить бы, не навредив пациенту окончательно. CRISPR/CAS9 делает замену неаккуратно, как оказалось. Может засунуть полезную нагрузку куда попало, как выяснилось. К чему это может привести, никто спрогнозировать не может.

> Глухое село? Какие проблемы-то? В глухом селе такой наследственно больной сдохнет во младенчестве и его под лопухом закопают. Там с этим гораздо проще.

Не закопали. Требуется постоянная медицинская помощь для доступа к которой граждане перебрались чуть ближе к источнику медицинских благ - как быть?

> Вот пускай потом всю жизнь тащит беспомощного наследственного больного или наблюдает его мучительную гибель без медицинской помощи.

В смысле ты о том, что отказать ей в медицинской помощи в случае обращения, или о чем?

> Стопроцентная связь волчьей пасти с конкретным генетическим дефектом не доказана.

Эгхмгхм. Ок, какое наследственное заболевание из тебе известных, не диагностируемое на стадии плода, пригодного к абортированию ты готов принять для дальнейшего обсуждения?

> Ну значит нам хреново будет.

Непреложный факт.

> Возможно даже вымрем.

Без медпомощи -- определённо. Причём этому радостно поспособствуют ближайшие соседи, если они сами не вымрут раньше.

> Научный прогресс от этого, однако, не остановится и всемирный коллапс здравоохранения не произойдет.

Мне до этого никакого дела нет, я в России живу. Западная медицина же, в основном, более чем уверен, в ближайшем будущем усиленно прорабатывать вопросы физического уничтожения населения России. Вечные интересы западной цивилизации "чего б пожрать" -- они и останутся вечными.

> Я интересуюсь, что делать в ситуации, в которой по каким-либо причинам ранее недиагностированый ребенок с врожденными генетическими пороками уже родился. Стоит ли пытаться помочь этому ребенку, рожденному с врожденными генетическими уродствами, вести полноценную или близкую к тому жизнь? Зная, что с высокой долей вероятности его, пока еще гипотетическое, потомство эти пороки унаследует? Как следует и следует ли воспрепятствовать ему в заведении потомства? Вопрос наличия или отсутствия средств, денег, больниц и прочего не ставится, ставится вопрос - стоит ли пытаться делать упомянутое выше?

Ты правда не понимаешь, что ответ целиком и полностью зависит именно от наличия/отсутствия средств и возможностей для поддержания жизни человека с генетическими отклонениями, из-за которых он в принципе не способен нормально существовать? Ну вот пока были у родителей ребёнка деньги на морфин и медицинское обслуживание для него -- ребёнок как-то существовал. Кончились бы эти деньги до того, как ребёнку сделали новую ГМО-кожу, ребёнок бы изошёл диким воем от боли и сгнил бы заживо. Тебе охота наблюдать такое развитие событий? Мне -- нет. Далее, что касается потомства. Может этот больной наследственной болезнью зарабатывать на содержание своего такого же больного наследственной болезнью ребёнка -- да на здоровье, но в условиях, например, войны, глобальной катастрофы и сопутствующего этому жёсткого ограничения ресурсов, когда их нехватка угрожает смертью уже здоровым людям, вперёд уходят именно такие вот неспособные содержать самих себя. Ничего тут не поделаешь.

> но в условиях, например, войны, глобальной катастрофы и сопутствующего этому жёсткого ограничения ресурсов, когда их нехватка угрожает смертью уже здоровым людям, вперёд уходят именно такие вот неспособные содержать самих себя. Ничего тут не поделаешь.

Ты сейчас с войны пишешь или из центра глобальной катастрофы? Не совсем понятно отчего такой негатив? Ребенку подарили шанс на дальнейшую жизнь и возможно не только ему, а еще другим детям с подобными заболеваниями, что в этом плохого?

> Война и катастрофа всегда за порогом.

Значит искать методы и лечить не надо?

> Метод лечения не исправляет проблему до конца. Ребёнку этого ребёнка придётся пройти через то же самое. Пока с нами всегда будут генетики со своим оборудованием, всё будет хорошо. Но в таком случае дефектный ген от этого ребёнка может широко укорениться в популяции и при нехорошем варианте развития событий (мировая война, катастрофа, отказ от использования выявление CRISPR/CAS9 ввиду выявления серьёзных отрицательных побочных явлений) это может подкосить человечество. А вот это уже недопустимо

И что же ты предлагаешь для таких детей, которые уже родились и живут? Биореактор? Эфтаназию?

> [хлещет из горлА]

Боже мой. А казался культурным человеком. И где таких археологов берут только?

> Вот, кстати, думаю, что с дюгонями тоже самое. Долго очень плодятся.

Так и не стоит проблема одомашнивания морских зверюг. Если подойти к проблеме с научной точки зрения, то можно не уничтожая вид питаться всяким вкусным не прилагая особых усилий.

> Если подойти к проблеме с научной точки зрения, то можно не уничтожая вид питаться всяким вкусным не прилагая особых усилий.

Самая научная точка зрения - это как раз одомашнивание.

> Купи себе сериал "рабыня Изаура"

Какой же ты злобный садюга, зверюга!!! :-)

> Ок, подменим дюгоней ламантинами - те потяжелее,

Нет, дюгони как раз крупнее.

> Какой же ты злобный садюга, зверюга!!! :-)

Неет. Злобные садюги пишут сайты под интернет эксплорер 9. Потом они пишут инструкции по настройке браузера, чтоб эта хуйня хотябы открывалась.

> А недоношенных новорожденных как - надо спасать?

В этом вопросе я не разбираюсь. Но смысла рожать детей, если заранее известно, что их потом надо будет всю жизнь держать на морфине, я не вижу.

> Но ведь медицина не стоит на месте, и каково тебе будет, если ты сегодня отключил родственника/генетически больного ребенка от аппарата жизнеобеспечения, а через месяц/год изобрели лекарство/операцию, помогающую этот недуг побороть?

Никак мне не будет. Решение принимается мной на определённый момент исходя из информации, имеющейся у меня на этот самый момент. Я, может, и вырву себе все волосы на голове и противоположном месте, но это будет потом.

А что касается генетически больного ребёнка, то собственно, технология редактирования генома с помощью CRISPR/CAS9, с помощью которой его лечили, в настоящее время ещё сырая. Этот самый CRISPR/CAS9 гадит полезной нагрузкой не только туда, куда надо, но и вообще куда попало. Что, как, почему -- никто еще пока не знает. Так что сегодня у твоего ребёнка есть новая классная кожа, а завтра её клетки внезапно начнут продуцировать какой-нибудь аццкий белок, который его вообще убьёт или сведёт с ума. Может, тому пацану просто повезло. Технология-то до конца не обкатана. В этом смысле стратегия "не рожать заведомо больного наследственной болезнью ребёнка" мне представляется гораздо более безопасной, чем ковырять ему геном CRISPR/CAS9 в надежде, что потом не вылезут какие-нибудь побочные явления.

> И потом, еще вопрос, каким образом регулировать вотт это "не рожать детей, если", чтоб в фашизм не свалиться?

Евгеника, но основанная не на измышлениях мрачного тевтонского гения больного разума, вроде расового превосходства, а на строгой научной теории, подтверждённой практикой.

> Но люди ж не племенная скотина, чтоб кто-то мог заставить Васю, который любит Люсю, обрюхатить "выбрать" Таню, потому что она здоровее?

Не "обрюхатить Таню, потому что она здоровее", а убедительно рассказать Васе, что ребёнок от Люси у него всю свою короткую жизнь пролежит в кроватке, и на его лечение/содержание потребуются вот такие суммы с вот такими нулями. Вероятность такого исхода, скажем, 85%. Ну и пускай рожает, если Вася -- мультимиллионер. Или, может, Люся -- единственная дочка миллиардера, у которого, кроме неё, никаких других наследников нет. Но если Васю такая вероятность не устраивает а столько денег ни у него, ни у Люси нет, пускай ищет себе гипотетическую Таню сам, а генетики снова посчитают ему вероятность рождения больного ребёнка. Больного наследственной болезнью, повторяю. Люсе, кстати, тоже, может статься, не захочется остаться с неизлечимо больным ребёнком на руках, если Вася гордо раствориться в закате, что вполне себе случается.

> Тут или см. абзац выше, или получается что человеческие чувства по отношению друг к другу вообще не должны ничего стоить, а надо быть готовым по щелчку пальцев "выбрать себе другого партнера"?

Философски говоря, любовь является не целью, а всего лишь средством удержания вместе мужчины и женщины для рождения и воспитания потомства. Также хочу тебе напомнить, что человечество при патриархате (а это уже некоторое количество тысячелетий) вполне успешно размножалось в принудительном порядке, когда молодожёнов сватали родители, несмотря на всё их любит/не любит. В результате внезапно выяснилось, что некоторый процент человеческой популяции вообще не способен найти себе полового партнёра самостоятельно. Процентов, примерно, 30%. Навык, понимаешь ли, редуцировался за ненадобностью.

> Не "обрюхатить Таню, потому что она здоровее", а убедительно рассказать Васе, что ребёнок от Люси у него всю свою короткую жизнь пролежит в кроватке, и на его лечение/содержание потребуются вот такие суммы с вот такими нулями. Вероятность такого исхода, скажем, 85%. Ну и пускай рожает, если Вася -- мультимиллионер. Или, может, Люся -- единственная дочка миллиардера, у которого, кроме неё, никаких других наследников нет. Но если Васю такая вероятность не устраивает а столько денег ни у него, ни у Люси нет, пускай ищет себе гипотетическую Таню сам, а генетики снова посчитают ему вероятность рождения больного ребёнка. Больного наследственной болезнью, повторяю. Люсе, кстати, тоже, может статься, не захочется остаться с неизлечимо больным ребёнком на руках, если Вася гордо раствориться в закате, что вполне себе случается.

Мне, кстати, чисто гипотетически интересно, как ты собираешься гражданам, руководствующимся в жизни сентенциями типа "дал Господь зайку - даст и лужайку" рассказывать про риски, 85%, вот это всё?

Ну так а их большинство. Их либо лечить, либо фашизм. Выбирай, что тебе больше по сердцу.

> Кого -- таких?

Граждан. Соответственно, чисто статистически, большая часть больных детей рождается у таких вот зайколужайковцев.

> Пики точены или х.и дрочены???

Недалеко от истины, кстати: задача в текущей социальной системе не имеет решения.

> Статистические данные в студию, пожалуйста, с указанием конкретных наследственных болезней. А то, может, дети у них рождаются больными по причине тяжёлого наследственного алкоголизма матерей, отягощённого курением во время беременности, а вовсе не каких-нибудь заковыристых генетических наследственных заболеваний, типа отслоения верхнего слоя кожи.

А какая разница?

> Какая задача? Убедить людей, больных известными и изученными наследственными болезнями, не оставлять больное же потомство?

На сайте есть люди, у которых дети больны, например, аутизмом. Там как-то сложно, но таки генетически (предположительно) он передается. Сходи, убеди их избавиться от мутантов. Желательно лично.

> Я же, повторю, пишу про случаи, когда связь заболевания и дефекта конкретных генов установлена научными методами на 100%, а не предположительно.

Ну, то есть, если что - готов и газ такому ребенку пустить, и родне объяснить, как и что?

> Как можно пустить газ не родившемуся и даже не зачатому ребёнку?

Ну ок, отправить человека на стерилизацию готов? И это, я люблю тверк, но в женском исполнении, так что завязывай уже.

> Зачем? Пусть ищет себе другого полового партнёра.

Если я тебе порекомендую твою нынешнюю бабу бросить и поискать полового партнера поздоровее - метнешься?

> Мне твои половые пристрастия совершенно неинтересны, не надо мне о них сообщать.

Ты ведешь себя как представитель тех самых меньшинств: сперва трясешь тут жопой, как трясогузка, а когда тебя просят прекратить - начинаешь трясти в два раза активнее. Не надо так.

> Сначала научно обоснованные доказательства рождения ребёнка, больного наследственной болезнью, а потом я буду думать.

Жене своей покажи этот тред, не забудь.

> Судя по пламенному накалу обличений, подозреваю, что тебе не повезло родить ребёнка, больного какой-то наследственной болезнью.

Не. Но тут, скорее, тебе повезло.