«Болезнь добралась до сердца»

> Он бесплатно помогает смайликам выбивать препараты через суд. С апреля поликлиника не хотела проводить нам врачебную комиссию, которая нужна для разбирательства. Медики округлили глаза: «Мы сейчас на вас такие бешеные деньги потратим. Это весь бюджет, который дается на население Казани».

Честно сказано.

В одной далекой-далекой стране в 1979 после того как маленькой девочке отрезало ноги в Литве, чтобы малышке пришить ноги на место слетелся весь цвет советской хирургии. И таки пришили!

Но это все фентези, конечно. Не нужно этому верить, такого быть просто не могло, да!!!

[censored]

> Препарат «Золгенсма» стоит 2,1 млн долларов, «Спинраза» — 750 тысяч долларов в первый год лечения, «Эврисди» — 340 тысяч долларов за курс.

мне интересно, вот эти цены - они как-то оправданы или это рыночек порешал ? Хули там может стоить 2.1 миллиона долларов ? Государство, конечно, обязано лечить своих граждан, а "Это весь бюджет, который дается на население Казани" не аргумент. Продайте дворец и яхты, пидоры

У Захарченки одолжить, в конце-то концов.

> они как-то оправданы

Лекарства разрабатывают частные лаборатории (ради прибыли понятно), потом тратятся на исследования безопвсности и эффективности по стандартам индустрии, потом их окупают пока действует патент. В рамках капиталистической экономики - оправдано. Через 25 лет патент действовать перестанет, и лекарство будет иметь дешевые (по меркам цен оригинала) дженерики. Не все только нуждающиеся доживут.

> Смело топи.

лениво как-то.

Зато все по закону!

> А детей таких всего 1 на сто тыщ

"Таких" - да. Еще сколько-то с полиомиелитом, еще - с рассеянным склерозом, сколько-то "несмертельных" вроде какого-нить "жалкого" аутизма, раковых еще сколько-то и того и гляди, получится чуть не по одному на десяток смертельно больных (утрирую). Лечить нужно всех. Но если выбор стоит - лечить одного от страшного ценой сотни от нестрашного - выбор, повторюсь, очевиден.

> Вотт тут хитрость.

Увы, да. КапитализЬм, щастье, вначале добейтесь.

> Хули там может стоить 2.1 миллиона долларов ?

Наука вещь дорогая.

> > Но если выбор стоит - лечить одного от страшно ценой сотни от нестрашного - выбор очевиден
>
> Если не можешь помочь всем,лечи самых страшных в начале.

и будет у тебя сто один невылеченный.

> Но если выбор стоит - лечить одного от страшного ценой сотни от нестрашного - выбор, повторюсь, очевиден.

Вот хуй знает. Я новость без своих комментариев запостил - осознанно. Высказанная тобой точка зрения - мне понятна. Реальность за окном - говорит, что денег на таких больных - нет, да. Для них нужно смсками деньги собирать. Это я еще молчу, что результат лечения таких болезней как правило не про то, что укололся чудо-уколом и выздоровел (нет, результат как правило - укололся чудо уколом, и доживёшь пару-тройку лет чтобы еще раз уколоться). А вот Конституция на эту тему (до поправок) была - однозначна. Должны [по крайней мере были, обратно до поправок, может и после поправок так осталось] - лечить.

> А вот Конституция

[глупо ржот]

Там много всяких анекдотов записано - что в вашей, что в нашей. И про право на труд, и про светскость государства, и про равенство перед законом. Не прими на личный счет, но - "Такой большой, а в сказки веришь" (С)

В разрезе нашего строго капиталистического бытия нужно понимать следующее - один "спасенный" от страшной болезни (ну, т.е. переведенный из состояния "скоро гарантировано умрет" в состояние "инвалид, жрущий баксы горстями") - это десятки неспасенных. Такая вот простая и страшная математика. Я, когда вижу сбор средств на подобного ребенка - всегда до кома в горле соболезную родителям, но при этом четко понимаю, что этому ребенку будет лучше умереть. Для многих лучше. Еще чуть-чуть осталось до того, чтобы по заветам предков таких детей сразу в колодце топить или в лес относить. Но сердце зачерствело уже.

У Ланы Машистовой есть материалы на эту тему, о препарате, ценообразовании, астрономических суммах на сборы и тд. Кому интересно

> Если не можешь помочь всем,лечи самых страшных в начале.

Нихера. Вначале лечи тех, кого сможешь вылечить. Затем тех, кому можешь облегчить страдания и продлить жизнь. И только потом пытайся лечить безнадёжных. Тогда сможешь спасти хотя бы кого-то.

> > антисмысловой олигонуклеотид, который модулирует сплайсинг первичной РНК гена белка выживаемости мотонейрона 2 (SMN2)

> [смотрит пустым взглядом]

Я сам не понял, что это значит, но, тем не менее.

> Каким бы цЫничным говном я сейчас не прозвучал - но в данной ситуации я совсем не на стороне родителей и защитников. Разделяя всю их боль и отчаянье, да.

Года три тому назад я здесь предлагал информировать людей, собирающихся родить детей, о вероятности рождения у них ребёнка с наследственной патологией, которая гарантированно приведёт к тяжёлой инвалидности. И высказался в том смысле, что повышение осведомлённости будущих родителей в этом вопросе должно предотвратить возникновение подобных тяжёлых жизненных ситуаций. Не следует, короче, рожать гарантированных инвалидов. В ответ мне очень живо возразили, что я пытаюсь лишить людей права на любовь, что это позорная евгеника, и упоённо принялись размахивать внезапным Гитлером.

> В ответ мне очень живо возразили, что я пытаюсь лишить людей права на любовь, что это позорная евгеника, и упоённо принялись размахивать внезапным Гитлером.

Имею мнение, что евгеника - есть инструмент. И применение оного разделяет евгенику на "черную" - когда печи, холокост и вот это вот все, и "белую" - когда принудительное прерывание беременности по противопоказаниям и рекомендации по продлению рода. Не пытаюсь оправдать ни вторую, ни, тем более, первую, но глядя на некоторые "плоды любви", влекущие за собой страдания родителей, окружения и вынужденные траты со стороны системы и сопричастных - невольно задумываешься.

> Но если этим заниматься, то нужно дать будущим родителям и механизм снижения этого %.

Какой механизм? Нету никакого стопроцентного механизма по устранению генетических дефектов, приводящих к инвалидности, кроме тщательного подбора пары для людей с дефектной копией гена (Aa+AA => {AA, AA, aA, aA}, все здоровы). Была надежда на механизм CRISPR/Cas8, или как его, но выяснилось, что он может вставить полезную нагрузку (нормальный ген A) куда попало, а не только вместо искомого (дефектный ген а).

> Ибо иначе, смысла не будет. Кто им помешает?

Я предложил мешать иметь детей парам, которые с вероятностью 25% (Aa+Aa => {AA, Aa, aA, aa}) могут родить наследственного инвалида аа, который будет умирать у них на руках. Таких случаев единица на миллионы или сотни тысяч, но окружающие, почему-то, решили, будто я агитирую за антиутопию из какой-то японской говнохентайной манги, в которой молодых людей принудительно женили по достижении половой зрелости, а пару им подбирал суперпупермегакомпьютер с целью получения от каждой такой пары наиболее жизнеспособного потомства.

> > Нету никакого стопроцентного механизма

> Ну вот, может поэтому, и не предлагается всех на анализ?

Наоборот, на картирование ДНК следует отправлять всех. И вот той одной паре на миллион следует давать отвод по медицинским показаниям.

> Поэтому, если есть механизм снижения риска, тогда пожалуйста. Всех тестируем, рисковым помогаем. Бесплатно и от души.

Из реально имеющихся сейчас механизмов снижения рисков — разогнать эту одну пару на миллион, чтобы детей у них не было. Пускай эти двое ищут себе другие пары среди здоровых людей. Бесплатно и от души. Всё остальное либо за очень большие деньги, либо с прерыванием беременности в случае, если плод имеет хотя бы один ген с двумя дефектными аллелями, из-за чего развившийся из него ребёнок гарантированно станет инвалидом. Но это уже, в некотором роде, убийство.

> > разогнать эту одну пару на миллион, чтобы детей у них не было. Пускай эти двое ищут себе другие пары среди здоровых людей.

> Вот как раз тут, наверное уши евгеники и вылезут во всей красе. Пока это будет работать только как "примите к сведению" пепел евгеники будет рядом лежать и мозолить глаза.

Оно ни в коем случае не про «примите к сведению». Если пару оповестят о возможном рождении ими инвалида, но они положат болт на это предупреждение и его таки родят, то их деяние должно квалифицироваться как сознательное нанесение вреда здоровью беззащитного человека.

> Как только это будет приводить к ограничениям/запретам тогда и начнутся проблемы.

Проблемы будут у тех, кто родит инвалида. Ну и у всех тех, до кого долетят их горестные вопли.

> Пошатав бедного овертона обязательно придут снова и к стерилизации. Но потом.

С чего бы это вдруг? Зачем? Только на основании того, что у какого-то человека одна дефектная аллель? А если у него все остальные — нормальные, то такая стерилизация только снизит шансы человечества на выживание. Примерно на одну десятимиллиардную, но всё же.

> у абрамовичей хватает на новые яхты, да

ты не понимаешь - это другое!

> Как ни странно и страшно прозвучит, но лечить нужно в-первую очередь тех, кого можно спасти.

да, очевидно по этому принципу государство "оптимизирует" расходы на медицину:

5 АВГ 2020, 13:28
Минфин предложил сократить расходы на здравоохранение и образование

© Владимир Гердо/ТАСС

МОСКВА, 5 августа. /ТАСС/. Минфин РФ предложил сократить финансирование госпрограмм "Развитие здравоохранения" и "Развитие образования". Об этом говорится в "Методике расчета предельных базовых бюджетных ассигнований федерального бюджета по государственным программам РФ и непрограммным направлениям деятельности".

Согласно документу, по сравнению с законодательно установленным объемом бюджетных ассигнований базовые бюджетные ассигнования на развитие здравоохранения могут быть уменьшены в 2021 году на 65,7 млрд рублей, до 721,9 млрд рублей, в 2022 году - на 71,6 млрд рублей, до 716,5 млрд, в 2023 году - на 115,4 млрд рублей, до 672,7 млрд рублей.


[censored]

Госдума утвердила сокращение расходов на медицину и социальную поддержку россиян


Госдума России на пленарном заседании во вторник приняла во втором, основном чтении проект федерального бюджета на 2021-23 гг.

Документ, в который заложено увеличение сборов с бизнеса и населения с одновременным сокращением расходов на здравоохранение, социальную политику и помощь регионам, был одобрен подавляющим большинством голосов.

Проект казны-2021 сверстали на основе базового прогноза Минэкономразвития, согласно которому российская нефть Urals будет продаваться за рубеж в среднем по 45,3 доллара за баррель, а среднегодовой курс доллара составит 72,4 рубля.

Это принесет в бюджет 5,987 трлн рублей нефтегазовых доходов - на 860 млрд больше, чем в текущем году, но почти на 2 триллиона меньше, чем в докризисном 2019-м.

Сборы с несырьевого сектора экономики планируется увеличить на 52 млрд рублей, что позволит бюджету собрать в сумме 18,765 трлн рублей доходов.

Расходы при этом планируется сократить на 1,214 триллиона рублей, чтобы залатать «дыру», размер которой по итогам текущего года оценивается почти в 5 трлн рублей.

Несмотря на пандемию, «под нож» пойдут ассигнования на здравоохранение. В 2021 году федеральный бюджет выделит на эти цели 1,129 трлн рублей - на 135 млрд рублей, или 11% меньше, чем в текущем.

В бюджете-2022 медицинские расходы символически увеличиваются (на 5 млрд рублей, или 0,4%), а затем снова сокращаются в 2023-м - на 34 млрд рублей, до 1,1 трлн.

Окончание программ поддержки населения, включая повышенные пособия по безработицы и выплаты семьям с детьми, позволит правительству сэкономить на статье «социальная политика». Расходы по ней будут уменьшены на 172,6 млрд рублей, до 5,594 трлн.

При этом ежегодный трансферт Пенсионному фонду, за счет которого ПФР в этом году оплатит почти половину всех пенсий в стране, будет «срезан» разом на 1,263 триллиона рублей (до 3,444 трлн).

Впервые с 1990х правительство РФ сокращает расходы на оборону. В 2021 году на армию и госзакупки оружия для нее будет потрачено 3,113 трлн рублей - на 195,7 млрд меньше, чем в текущем.

Это, впрочем, частично компенсируют увеличением финансирования других силовых ведомств. Ассигнования по статье «национальная безопасность и правоохранительная деятельность» увеличатся на 97,6 млрд рублей, до 2,456 трлн. В сумме же силовики «съедят» 5,569 трлн рублей, или 25% федерального бюджета.

> novayagazeta взлетает внезапно на вотт

А еще, проклятые либералы заставляют всяких миллионеров навок выступать по телевизору и клянчить там деньги у граждан, смсками на лечение!

Во, чо делают, твари!

> В сериале "Госпиталь МЭШ"

Не смотрел, не знаю. К комедийным сериалам уже длительное время как сильно прохладен.