Сейчас, сейчасПутин подписал указ о создании фонда
regnum.ru — Президент РФ Владимир Путин подписал Указ «О создании Фонда поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями, «Круг добра».
В тексте указа сказано: «Деятельность Фонда и формирование его имущества осуществляются за счет бюджетных ассигнований федерального бюджета, добровольных имущественных взносов и пожертвований, а также иных источников в соответствии с законодательством Российской Федерации».
Алекса́ндр Евге́ньевич Ткаче́нко (род. 1 марта 1972, Ленинград) — священнослужитель Русской Православной Церкви, протоиерей Санкт-Петербургской епархии, настоятель храма Николая Чудотворца и храма Успения Божией Матери, строящегося Свято-Духовского собора в Санкт-Петербурге.
Основатель и генеральный директор первого в России Детского хосписа.
В 2003 году Ткаченко инициировал создание некоммерческого Медицинского Учреждения «Детский хоспис» в рамках благотворительной деятельности Санкт-Петербургской Епархии. Под его руководством группа врачей, медицинских сестёр, психологов и социальных работников, выявили группу детей, нуждающихся в паллиативном уходе, и организовали системный уход за ними и членами их семей. В 2007 году на основании Постановления Правительства Санкт-Петербурга Ткаченко получил для организации здание бывшего Николаевского сиротского пансиона на территории парка Куракина Дача. Ткаченко разрабатывает основные документы, связанные с организацией оказания детской паллиативной помощи.
Подробнее - на вике.
Паллиативная помощь:
-облегчает боль и другие доставляющие беспокойство симптомы;
-утверждает жизнь и относится к умиранию как к естественному процессу;
-не стремится ни ускорить, ни отдалить наступление смерти;
-включает психологические и духовные аспекты помощи пациентам;
-предлагает пациентам систему поддержки, чтобы они могли жить насколько возможно активно до самой смерти;
-предлагает систему поддержки близким пациента во время его болезни, а также в период тяжёлой утраты;
-использует мультидисциплинарный командный подход для удовлетворения потребностей пациентов и их родственников, в том числе в период тяжёлой утраты, если возникает в этом необходимость;
-повышает качество жизни и может также положительно повлиять на течение болезни;
-применима на ранних стадиях заболевания в сочетании с другими методами лечения, направленными на продление жизни, например с химиотерапией, радиационной терапией, ВААРТ.
-включает проведение исследований с целью лучшего понимания и лечения доставляющих беспокойство клинических симптомов и осложнений.