>В сентябре 2021 года компания Novartis прекратила действие программы управляемого доступа в России. Одним из главных правил участия в ней было отсутствие финансирования препарата государством, в котором проживает пациент. С июля 2021 года созданный Президентом РФ благотворительный фонд "Круг добра" одобрил финансирование лечения золгенсмой 9 пациентам из средств федерального бюджета, что стало основанием для закрытия программы. За время работы программы препарат получили 22 пациента из России.[20 википедия
В 2018 году Novartis опубликовала экономический анализ, который показал, что десятилетние затраты на лечение редких заболеваний постоянной терапией, включая СМА, колеблются от двух до пяти миллионов долларов, а производство золгенсма будет экономически выгодным при стоимости до 4-5 миллионов долларов для 1-го типа СМА.[13] Позднее стоимость препарата была установлена на уровне 2,125 млн долларов. Золгенсма занесён в Книгу рекордов Гиннеса как самое дорогое лекарство в мире.
Бесплатно раздавали.
А раз появился спецблагомегафонд с участием государства - то теперь только за деньги.
Ну, понять можно [money money money]. Зачем "раздавать", если гарантированно оплатят.
На вики есть подробная статья.
[censored]
> Сколько других людей можно было бы спасти за 160 миллионов?
Ух ты, философский вопрос на вотте! Вангую будет трёп на стопицот каментов. К концу года в дтп погибнет три десятка таких вот детей. Чтобы этого не случилось нужно ноль рублей. Но это случится. Потому что все знают, как у нас ездят. Можно сто шиисят мильонов вложить в безопасность. И спасти тыщу детей за год от травм, гибели и тд. Но тогда этот один останется без лекарства и умрёт сто процентов. Вотт как быть я не знаю. С меня хуёвый философ.
Мне интересно, а кто из говорящих про высокие цены знает, сколько стоит научная разработка, клинические испытания и производство такого препарата (для генной терапии)? Ну хотя бы порядок цифер?
> а кто из говорящих про высокие цены знает, сколько стоит научная разработка, клинические испытания и производство такого препарата (для генной терапии) строительство и испытание ядерной бомбы? Ну хотя бы порядок цифер?
Так, что-то вспомнилось. А ведь еще буквально "вчера" все было сделано как надо. И кто надо получил что надо.
> Мне интересно, а кто из говорящих про высокие цены знает, сколько стоит научная разработка, клинические испытания и производство такого препарата (для генной терапии)? Ну хотя бы порядок цифер?
Либо миллиарды долларов, либо уже за 10 миллиардов.
В https://vott.ru/entry/597793?cid=6943075 я задавался вопросом, не приведёт ли победа доказательной медицины к тому, что развивающие страны в принципе потеряют способность к выпуску современных собственных лекарств (как минимум к проведению всего комплекса исследований в соответствии с современными требованиями).
Сослался на Анча Баранову (американского профессора, дбн и т.п.) - она утверждала, что сейчас для новых несложных лекарств полные КИ стоят начиная с 2 миллиардов долларов.
цитата:
"Ставлю таймкод на начало обсуждения этого вопроса.
По длительности примерно 10 минут. По-моему очень полезное, всем советую.
Там и ряд других вопросов, в частности (что особенно ценно учитывая то, от кого это исходит) указание на сильные стороны современного отечественного здравоохранения, которые мы можем недооценивать."
[censored]
Однако небольшая (с половину Москвы) и по современным понятиям если не нищая, то по крайней мере бедная Куба - зафигачила 5 вакцин-кандидатов из которых 3 достигли 3й фазы ([censored] ).
Причём даже что-то в Ланцете стали публиковать.
Причём современные (белковые субъединичные или типа того).
Так что видимо не всё потеряно.
Пацану здоровья, родителям терпения, А. Усманову огромное спасибо. А соответствующему депутату и губеру наказ, чтобы подобные ситуации в регионе мониторил и принимал меры по своевременному финансированию лечения. Dixi.
И его актуальной жене треть страны ещё должны в ноги кланяться, что российская художественная гимнастика до сих пор могёт, причем в качестве одного из самых массовых видов детского спорта, наравне с футболом. А на международной арене наши миллионеры-пешеходы сосут... лапу в сравнении с сёстрами Авериными.
Или трусы одеть (перестать называться социальным государством и всё такое, тоже самое касается и того, что РФ декламируется как Федерация, таковой не являясь) или крестик снять.
З.Ы. Если бы проблема, еще только в этом лекарстве была. Она ж вообще про всё вокруг. Спонсирование РПЦ, производство кино, театры, проф. спорт. Тысяча того, на что хуй пойми зачем буржуазное государство тратит деньги, при условии что детям деньги смсками собирают.
Твои бы речи да богу в уши. Но я думаю, что ты слишком оптимистичен и китайцам в первую (и последнюю) очередь интересны китайцы, и до поры до времени интересны те, кого можно использовать на благо Китая
> И спасти тыщу детей за год от травм, гибели и тд. Но тогда этот один останется без лекарства и умрёт сто процентов. Вотт как быть я не знаю. С меня хуёвый философ.
Так есть же такая классическая этическая задача - про то, куда именно пустить вагонетку.
> Сколько других людей можно было бы спасти за 160 миллионов?
Действительно, какой же он падонак, что на него потратили 160 миллионов. И вообще, все больные люди - негодяи. Эти деньги, что потратили на их лечение, так пригодились бы здоровым.
> Так есть же такая классическая этическая задача - про то, куда именно пустить вагонетку.
А еще можно представить 160 млн. в человекочасах. Ну как если бы средний гражданин рф всю жизнь отдавал все заработанное, кроме еды и всего необходимого для жизни, не имел семьи и детей. Таких граждан понадобилось бы человек 100. Жизнь ста человек за жизнь одного ребенка? Ну, как по мне, такое себе благо. Чем это принципиально отличается от капиталиста, всю жизнь нещадно эксплуатирующего 100 человек? То что капиталист будет жрать омаров, жить на вилле и трахать моделей? Даже если эти 160 млн. отобрать у действующего капиталиста, это все равно труд ста человек за сорок лет.
> Ну как если бы средний гражданин рф всю жизнь отдавал все заработанное, кроме еды и всего необходимого для жизни, не имел семьи и детей. Таких граждан понадобилось бы человек 100
... Или по 2 (два) рубля с каждого взрослого гражданина России, чтобы полностью, т.е. навсегда вылечить это ребенка. Я вот пока писал этот коммент отпил из бутылки с боржоми пару глотков - как раз на два рубля примерно.
Когда закончил писать, кстати, как раз подумал, что это прекрасная иллюстрация того, что то, то, что является для одиночки смертельно, для коллектива даже проблемой не является
Меня рассуждения типа «а вот, вместо него одного могли спасти сотню…» удивляют. Вот просто удивляют.
Есть некоторая проблема, задача - медицинская, социальная, семейная. Граждане, которые рассуждают таким образом предлагают эту проблему не решать - а решать другие. Чтобы учёные работали не над проблемой поломки днк, а над проблемой, не знаю. Рака крови.
А сочувствующие перечисляли деньги не ребёнку со сма, а на лечение детям алкоголиков. Шкала приоритетов и жизненных ценностей выглядит, мягко говоря, спорно, и заставляет сравнивать ценность жизни одного возможного Стивена Хокинга и десятка дворовых детей.
Нерешенных задач в разных сферах жизни - масса. Хорошо, когда есть люди, которые над ними бьются и приходят к успеху. Достижения человечества измеряются понятиями новизна и полезность, а не тем, скольких котят можно было бы накормить.
> экономический анализ, который показал, что десятилетние затраты на лечение редких заболеваний постоянной терапией, включая СМА, колеблются от двух до пяти миллионов долларов, а производство золгенсма будет экономически выгодным при стоимости до 4-5 миллионов долларов
Не слова об себестоимости, главное что низкий спрос повышает расценку за дозу до луны, ведь патент только у них.
Нет такого преступления, на которое не пойдёт капитал ради 300% прибыли. Не трудно догадаться на что они готовы за 30000% прибыли.
Сейчас, сейчас