Люди добрые! Помогите кто чем может!

47news.ru — Отец мальчика, которому собирали 150 млн на укол, тратил их на машины и раздавал под проценты. СК Пушкинского района Петербурга на днях готовятся возбудить уголовное дело в отношении 38-летнего жителя Шушар Александра. В декабре ребенку исполнится два года, и до этого времени нужно успеть сделать всего один внутривенный укол лекарством "Золгенсма". Это самый дорогой препарат в мире - стоимость одной ампулы выше 150 миллионов рублей. В России лекарство не зарегистрировано, но назначается врачами.
Новости, Разное | tazuja 15:47 20.09.2021
30 комментариев | 41 за, 1 против |
#1 | 15:49 20.09.2021 | Кому: Всем
Деньги на лекарство собирали в разных "копилках". Пожертвования принимали наличными, на счета благотворительных фондов, карты и электронные кошельки родителей. Внимание к проблеме привлекла и актриса Алёна Хмельницкая - она руководит фондом помощи детям со спинальной мышечной атрофией "Звёзды на ладошке". В поддержку Матвея волонтёры собирали макулатуру, старший брат Артём трогательно наряжался ростовой куклой и собирал деньги в центре Петербурга, негосударственные театры давали спектакли, а родители мальчика - интервью федеральным и региональным каналам. Там супруги рассказывали, что они оба – военнослужащие, отец – мичман, мать – психолог. Сбор был закрыт к июню 2021 года.

Как выяснил 47news, вопросы появились, когда в августе пришло время оплачивать "Золгенсму", а до финальной суммы не хватило 11 миллионов из 25, который должны были быть на специальном счете отца. О приходах и расходах родители отчитывались в группах в соцсетях. Переводившие деньги обращали внимание на подозрительные транзакции: по мелочам списывалось в магазинах шаговой доступности, на оплату услуг интернет-провайдера, от 100 до 300 тысяч кочевало на карты родителей. В фонде нашли недостающую сумму, но попросили разобраться в полиции.

- На вывод средств мы обратили внимание в самом начале — в июле 2020 года, и потребовали у родителей отчета. Они обещали все вернуть и действительно позже пополняли счет, на который переводили деньги на лекарство Матвею, - рассказала 47news знакомая семьи Ирина, кто занимается благотворительностью и помогала со сбором до того, как подключились профессиональные фандрайзеры. - Последний раз деньги выводились в марте. Александр сказал нам, что якобы попал к мошенникам: они вроде обещали достать лекарство за 25 миллионов, а не за 150. Подробный отчет обещал предоставить после того, когда ребёнку сделают укол.

Что касается полицейских, то, по информации нашего издания, они уже установили причину недостачи. Отец захотел приумножить капитал. По предварительным данным, часть миллионов он раздал под проценты, другую потратил на автомобили, рассчитывая перепродать их выгодой. Сотрудники ГУ МВД выяснили и совсем уже неприятный факт – отец замечен в пристрастии к игре на спортивных тотализаторах. По словам одного из сотрудников, "отцу может прилететь дело по мошенничеству или растрате".

На страницах в соцсетях до сих пор тиражируется текст с требованием к отцу отчитаться о расходах. Там же авторы утверждают, что после претензий были заблокированы в мессенджерах.

Деньги на "Золгенсму" аккумулировались в фонде "География добра". Там 47news рассказали, что лекарство было оплачено 30 августа, а прилетело из США 1 сентября.

- Случай с проблемной оплатой у нас впервые. Все, кто переводил деньги через фонд, получили отчёты. Сейчас мальчик с мамой в Центре имени Алмазова. Нужно дождаться, чтобы состояние стабилизировалось, и тогда сделать укол, - рассказала куратор ребенка в "Географии добра" Лилия. - Для этого ребёнка мы сделали всё, что могли. И даже больше. Надеемся, что эта история не отразится на других детях, которым тоже нужна помощь.

По словам собеседницы, в прошлом году при помощи нескольких благотворительных фондов терапию в России получили 50 детей со спинальной мышечной атрофией.

Родители Матвея на неоднократные звонки и наши сообщения в соцсетях не откликнулись.

В настоящий момент нуждающийся в лечении ребёнок находится в Центре имени Алмазова, укол ему всё-таки сделают, так как недостача восполнена. Его отцу между тем может грозить статья за мошенничество или за растрату.
[censored]
#2 | 15:50 20.09.2021 | Кому: Всем
Вот нахуя говножурналисты раскручивают эту тему? Ну хотя посмотреть как они освещают пермскую трагедию, я уже ничему не удивлюсь
Mr. Maximus
надзор »
#3 | 16:29 20.09.2021 | Кому: tazuja
> так как недостача восполнена.

Я не совсем понял об каком мошенничестве речь, если деньги все вернули?
Ну и как обычно мошенничество - суть умысел, который надо доказать:
- сколько машин купил? по какой цене рассчитывал перепродать и кому? (так-то машина теряет в цене порядка 10% сразу после выезда из автосалона, так что схема на уровне одного года дюже сомнительная)
- сколько дал денег в долг и где указано, что под проценты? (так-то ростовщичество не является уголовной статьёй)
ну в целом снова давят на эмоции вместо фактов...
#4 | 16:32 20.09.2021 | Кому: Mr. Maximus
а до финальной суммы не хватило 11 миллионов из 25, который должны были быть на специальном счете отца

В фонде нашли недостающую сумму, но попросили разобраться в полиции.
#5 | 16:43 20.09.2021 | Кому: Всем
Меня другое в этой теме интересует. Вот, что в составе маленькой инъекции может стоить Таких денег!? Ну там: капля крови Единорога добытая в жаркий день 32 декабря, или перхоть Василиска, или ... Ну вот что может так стоить?
#6 | 16:46 20.09.2021 | Кому: Уралец
[censored] - Онасемноген абепарвовек представляет собой генно-терапевтическое лечение, обеспечивающее замену отсутствующего или дефектного гена SMN1 на его функциональную копию, что приводит к нормализации выработки белка выживаемости мотонейронов (SMN). Полноценный ген SMN1 находится внутри вектора аденоассоциированного вируса (adeno-associative virus 9, или AAV9). Это представитель семейства парвовирусов, который способен инфицировать клетки человека и других приматов, но при этом не является патогенным. Собственный генетический материал вируса удалён и заменён на функционально полноценный ген SMN1. После того, как ген прибывает в нужную локацию, вектор разрушается и выводится из организма. Благодаря способности онасемногена абепарвовека преодолевать гематоэнцефалический барьер (ГЭБ), с последующей трансдукцией клеток-мишеней, подтверждена экспрессия SMN в мотонейронах во всех отделах головного и спинного мозга.

Клинически доказано, что однократная инфузия препарата способна восстановить SMN-экспрессию в моторных нейронах, лишённых функционального гена SMN1.
Mr. Maximus
надзор »
#7 | 16:51 20.09.2021 | Кому: tazuja
> В фонде нашли недостающую сумму, но попросили разобраться в полиции.

В статье изнасилованного журналиста и цена препарата варьируется от 150 млн. до 25:
"которому собирали 150 млн на укол....до финальной суммы не хватило 11 миллионов из 25"
При этом папа мальчика говоря про мошенников также упоминает сумму 25 млн.

Так и про вывод средств и компенсацию написано аналогично противоречиво:
"Они обещали все вернуть и действительно позже пополняли счет" и далее " от 100 до 300 тысяч кочевало на карты родителей."
При этом последняя транзакция по словам ирины была в марте, а недостачу заметили только в августе.

И, повторюсь, ни слова про то, откуда взялась информация про машины, ростовщичество и только про азартные игры ссылка на МВД.
Gopher
надзор »
#8 | 16:54 20.09.2021 | Кому: Уралец
> Меня другое в этой теме интересует. Вот, что в составе маленькой инъекции может стоить Таких денег!? Ну там: капля крови Единорога добытая в жаркий день 32 декабря, или перхоть Василиска, или ... Ну вот что может так стоить?
>

В этой инъекции таких денег стоит разработка. Разарботка мед препарата стоит около миллиарда долларов, которые потом надо хотя бы отбить. Когда ты делаешь новый аспирин, он продается по 100 миллионов пачек в год, то в стоимость одной пачки надо заложить +2 бакса в цену, чтобы окупить исследования через 5 лет. А если это препарат, который продается по 100 инъекций в год, то в цену одной инъекции закладывается 2 миллиона баксов.
#9 | 16:57 20.09.2021 | Кому: tazuja
> Клинически доказано, что однократная инфузия препарата способна восстановить SMN-экспрессию в моторных нейронах, лишённых функционального гена SMN1.

Вот так бы сразу! Все понятно и доступным языком!
#10 | 17:03 20.09.2021 | Кому: Gopher
> В этой инъекции таких денег стоит разработка. Разарботка мед препарата стоит около миллиарда долларов, которые потом надо хотя бы отбить. Когда ты делаешь новый аспирин, он продается по 100 миллионов пачек в год, то в стоимость одной пачки надо заложить +2 бакса в цену, чтобы окупить исследования через 5 лет. А если это препарат, который продается по 100 инъекций в год, то в цену одной инъекции закладывается 2 миллиона баксов.

Крыть конечно нечем, но это должно перестать быть нормой.
Gopher
надзор »
#11 | 17:07 20.09.2021 | Кому: Уралец
Ну, для этого можно было бы выделить деньги из бюджета, построить НИИ... Позвать тубда молодых ученых на зарплату 20к рублей в месяц...
#12 | 17:09 20.09.2021 | Кому: Mr. Maximus
> В статье изнасилованного журналиста и цена препарата варьируется от 150 млн. до 25:
> "которому собирали 150 млн на укол....до финальной суммы не хватило 11 миллионов из 25"
> При этом папа мальчика говоря про мошенников также упоминает сумму 25 млн.

Я так понял, что сумма собиралась несколькими этапами, последний должен был быть в 25 лямов, 11 из которых спиздил родитель, ну или растратил.
Gopher
надзор »
#13 | 17:13 20.09.2021 | Кому: Всем
Я больше скажу. Массовое материальное производство (именно производство +1 экземпляра чего-то) сейчас практчиески бесплатное. Я недавно искал телефон-звонилку, так оказалось, что реплика nokia 1280 на алиэекспрессе стоит 4 бакса. Правда, при заказе от 10 тысяч штук. Но! Телефон, который звонит, отправляет смски и вообще шедевр иненерного искусства (для своего времени), стоит как 4 пачки молока.
#14 | 17:17 20.09.2021 | Кому: Уралец
> это должно перестать быть нормой

Это - норма, пока первым пунктом в уставе (и идее) любой организации указано извлечение прибыли.
Чтобы это перестало быть нормой - надо отменять капитализм.
А это - призыв к изменению государственного строя. Т.е. - экстримизм.
4ekist
надзор »
#15 | 19:39 20.09.2021 | Кому: tazuja
> Собственный генетический материал вируса удалён и заменён на функционально полноценный ген SMN1.

Чот на спутник ви похоже.
#16 | 20:59 20.09.2021 | Кому: 4ekist
Методика доставки вирусом аналогична. Эта методика хорошо отработана и много кем используется. Потому так быстро и Спутник собрали, когда выявили нужный геном.
4ekist
надзор »
#17 | 22:13 20.09.2021 | Кому: tazuja
> Методика доставки вирусом аналогична. Эта методика хорошо отработана и много кем используется. Потому так быстро и Спутник собрали, когда выявили нужный геном.

Я про это де. А тут че не собрали? 150 млн, охуеть же сумма за 1 укол
#18 | 22:56 20.09.2021 | Кому: 4ekist
> А тут че не собрали

Потому что тут фишки не в генетической последовательности, а в механизме встраивания гена в строго нужное место. Спутник никуда ничего не встраивает, работает по месту укола пару дней, а потом бесследно выводится из организма. Для генетической терапии этого недостаточно, а для вакцины наоборот хорошо.
#19 | 23:17 20.09.2021 | Кому: Leha_old
> это - призыв к изменению государственного строя. Т.е. - экстримизм.

Разве? Экстремизм это призыв к силовому решению данного вопроса. Что меня забавляет так как если бы закон работал правильно то можно было бы кучу народу пересажать, причем представителей текущей власти
#20 | 23:38 20.09.2021 | Кому: Gopher
> Телефон, который звонит, отправляет смски и вообще шедевр иненерного искусства (для своего времени), стоит как 4 пачки молока.

Ходят нехорошие[censored] что это потому, что все эти экстремально дешёвые телефоны уже протроянены китайскими производителями и приносят им прибыль путём сдачи в аренду злобным спамерам, DDoSерам и компьютерным взломщикам на очень-очень чёрном рынке.
Gopher
надзор »
#21 | 23:44 20.09.2021 | Кому: dse
Я ссылку на эту статью на вотт и притаскивал)

Только если внимательно ее прочитать, то складывается впечатление, что протроянены они не китайскими производителями, а теми, кто продает их под своим брендом, т.к. ВНЕЗАПНО оказывается, что у сервиса есть чистые прошивки.
pyth2000
не фашист »
#22 | 00:32 21.09.2021 | Кому: Уралец
> Меня другое в этой теме интересует. Вот, что в составе маленькой инъекции может стоить Таких денег!? Ну там: капля крови Единорога добытая в жаркий день 32 декабря, или перхоть Василиска, или ... Ну вот что может так стоить?

Тебе ответили, но на Земле хватает штук, которые стоят дохулиарды. Погугли стоимость калифорния или нихония, например.
#23 | 01:08 21.09.2021 | Кому: Gopher
> Только если внимательно ее прочитать, то складывается впечатление, что протроянены они не китайскими производителями, а теми, кто продает их под своим брендом, т.к. ВНЕЗАПНО оказывается, что у сервиса есть чистые прошивки.

Ну то есть продают их всё равно ниже себестоимости, возмещая разницу таким вот ублюдочным способом.
Gopher
надзор »
#24 | 03:05 21.09.2021 | Кому: dse
Не, а алиэкспрессе их продают не ниже себестоимости, но партиями от 10к штук. А вот те, кто такую партию купили, добавляют в прошивку (или просят китайцев добавить в прошивку) свой функционал, чтобы добавить себе немного прибыли
Правда, nokia 1280 не умеет в интернет, поэтому вероятность того, что там будут действительно злые трояны очень низка.
cp866
интеллектуал »
#25 | 06:01 21.09.2021 | Кому: Gopher
> а зарплату 20к рублей в месяц.

Эк ты размахнул. Тебе же сказали, что 17к для молодого специалиста достаточно!
#26 | 06:51 21.09.2021 | Кому: Jameson
> Экстремизм это призыв к силовому решению данного вопроса.
> кучу народу пересажать, причем представителей текущей власти
Это - из одной твоей строчки.

>Что меня забавляет так как если бы закон работал правильно то можно было бы

Правила работы законов определяют те, кто у власти.
#27 | 07:08 21.09.2021 | Кому: Уралец
> Вот так бы сразу! Все понятно и доступным языком!

Кстати, что это за язык!!!
#28 | 07:22 21.09.2021 | Кому: AGF
> Кстати, что это за язык!!!

Феня, похоже.
Онасемноген абепарвовек - ну интуитивно же понятно!
Век свободы не видать!
#29 | 09:58 21.09.2021 | Кому: Leha_old
> Правила работы законов определяют те, кто у власти

и это экстремизм, или то что мождет его породить
#30 | 10:30 21.09.2021 | Кому: Jameson
"Это-другое"(C)
Войдите или зарегистрируйтесь чтобы писать комментарии.